Cuidados paliativos na síndrome congênita do zika vírus associado à hospitalização e consulta de pronto atendimento

Abstract

Introdução: Entre os meses de agosto a novembro de 2015 foi posto em evidência o aumento substancial no número de casos de recém nascidos portadores de microcefalia, caracterizada segundo Organização Mundial de Saúde (OMS) como “anomalia em que o perímetro cefálico (PC) é menor que dois ou mais desvios-padrão do que a referência para o sexo, a idade ou tempo de gestação” e que tem como principais causas razões genéticas ou ambientais. Foi possível correlacioná-lo ao surto de vírus zika, identificado no líquido amniótico de duas gestantes e em líquido cefalorraquidiano (LCR) dos pacientes acompanhados. A síndrome congênita do zika vírus (SCZV) está associada a distúrbios do desenvolvimento neuromotor e cognitivo, limitantes a independência e autonomia das crianças afetadas e à alta suscetibilidade à complicações. É uma condição em que não há tratamento modificador de doença, de modo que os cuidados paliativos precisam ser discutidos e aplicados, visando melhorar a qualidade de vida destes pacientes. Objetivos: Determinar a frequência e os fatores associados à hospitalização e às consultas em serviços de pronto-atendimento dos pacientes portadores de SCZV, analisando de acordo com a perspectiva dos cuidados paliativos. Métodos: Estudo observacional tipo corte transversal com grupo de comparação interno e componente longitudinal bidirecional. A coleta de dados, a partir da observação dos internamentos e consulta em prontuários, ocorreu entre maio e outubro de 2017, envolvendo os pacientes nascidos a partir de agosto de 2015 e acompanhados até outubro de 2017. As variáveis avaliadas foram: idade, ocupação, procedência e escolaridade maternas; sexo, PC ao nascimento, forma de diagnóstico, consulta em pronto atendimento e internamento, idade e motivo da consulta/internamento, indicação de tratamento em Unidade de Terapia Intensiva, realização de procedimentos invasivos, abordagem em cuidados paliativos, duração e motivo de saída do internamento dos pacientes. Os dados descritivos foram analisados segundo medidas de tendência central e dispersão. A associação entre variáveis categóricas foi avaliada pela razão de prevalência e teste qui-quadrado ou pelo teste exato de Fisher, quando pertinente. Para as variáveis numéricas foi usado o teste não paramétrico de Mann-Whitney para comparar aquelas com distribuição não normal entre dois grupos, o teste t de Student foi usado para comparar as variáveis com distribuição normal. Resultados: Foram identificados 145 pacientes acompanhados no ambulatório especializado do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP), destes 74 mantêm acompanhamento regular, 41 foram transferidos para outros centros de referência, 5 foram a óbito e 25 perderam seguimento. Do total, 92 (63,5%) foram consultados ao menos uma vez no pronto-atendimento, 49% já precisou ser internado, sendo o principal motivo causas neurológicas, seguido de infecções respiratórias, enquanto 24,1% nunca teve nenhum evento que necessitasse consulta de urgência ou hospitalização. Não foram identificados possíveis fatores de risco associados à ocorrência de consultas ou internamentos. Foi observado que tais eventos foram acompanhados por elevado número de intervenções e procedimentos invasivos. Abordagem em cuidados paliativos só foi identificada em dois pacientes internados, caracterizada por extubação paliativa em um dos pacientes, retirada de sonda vesical de demora no outro paciente e para ambos determinada ordem de não reanimação e controle de sintomas (analgesia). A família esteve presente junto ao paciente durante todo o internamento, incluindo a evolução para óbito. Conclusão: Apesar do pouco tempo de vida das crianças portadoras da SCZV, foi possível observar que estes pacientes foram submetidos a elevado número de atendimentos em serviços de emergência e internamentos, assim como excessiva quantidade de procedimentos invasivos. Durante a observação dos internamentos foi visto que a indicação de tratameto em UTI pode ser revertida e os pacientes receberam medidas de minimização do sofrimento, evitando intervenções dolorosas, além de estarem acompanhados de familiares durante todo o período da hospitalização, incluindo a evolução para o óbito. Sendo os cuidados paliativos pediátricos ainda um aspecto emergente da prática pediátrica, os profissionais adiam tal abordagem até o fim da vida ou não a utilizam.