Dieta cetogênica na epilepsia fármaco-resistente: avaliação clínica nutricional e qualidade de vida da criança e do cuidador; e projeto para elaboração de um produto técnico de vídeo educativo

Abstract

INTRODUÇÃO: A epilepsia, uma das doenças neurológicas crônicas mais prevalentes, tem geralmente início na infância e cerca de 30% dessas crianças desenvolvem crises de difícil controle medicamentoso. As crises recorrentes podem determinar comprometimento da ingesta com consequências negativas no estado nutricional, consideráveis restrições nos aspectos físico, social e emocional com piora na qualidade de vida dos envolvidos e sobrecarga dos cuidadores. Intervenções não farmacológicas como a terapia com dieta cetogênica melhoram o padrão clínico das crises, mas existem poucos estudos sobre a repercussão no estado nutricional e na qualidade de vida da criança/adolescente e na sobrecarga dos cuidadores. OBJETIVOS: Avaliar o efeito da terapia cetogênica na evolução clínica das crises epilépticas e no estado nutricional da criança/adolescente com epilepsia fármaco-resistente, estimando a qualidade de vida da criança e a sobrecarga do cuidador. Desenvolver um projeto para elaboração de vídeo educativo direcionado aos cuidadores para melhor manejo do tratamento cetogênico. MÉTODOS: A) Para avaliar o efeito da terapia cetogênica sobre a evolução clínica e estado nutricional foi realizado estudo tipo corte transversal envolvendo crianças e adolescentes em acompanhamento no Ambulatório de Terapia Cetogênica do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira – IMIP, durante o período de dezembro de 2015 até dezembro 2021. Foram coletados dados socioeconômicos, demográficos, clínicos, antropométricos e laboratoriais a partir da análise dos prontuários. Para determinar a qualidade de vida das crianças/adolescentes e seus cuidadores foi realizado estudo transversal tipo survey através de entrevistas telefônicas onde foram aplicados dois formulários: Qualidade de Vida da Criança com Epilepsia (QVCE-50), que aborda domínios físico, psicológico, cognitivo/educacional e sociofamiliar; e o Inventário de Sobrecarga de Zarit (ZBI), que avalia a repercussão dos transtornos crônicos mentais sobre o bem-estar físico e emocional, vida social e aspectos financeiros do cuidador. B) O produto técnico tecnológico será um vídeo que está sendo elaborado em três etapas: pré-produção, produção e pós-produção. As estratégias de ensino serão apresentadas numa sequência didática de técnicas de registro no caderno de acompanhamento diário, mensuração da cetonúria, pesagem e armazenamento adequado dos alimentos. RESULTADOS: ARTIGO 1 - A amostra do estudo foi constituída de 49 crianças e adolescentes, com idade entre 5 meses e 17 anos, mediana de 4,4 anos, 61,2% do sexo masculino e 51,0% procedentes de Recife e região metropolitana. Os participantesdiagnosticados com baixo peso melhoraram seu estado nutricional em seis meses de tratamento, no entanto, aqueles com eutrofia e com sobrepeso mantiveram a classificação do estado nutricional; a dislipidemia foi um efeito adverso comum e transitório. Houveuma redução de crises superior a 50,0% em cerca de 70% dos participantes e 63,3% diminuíram a dosagem de fármacos anticrises. ARTIGO 2 – O QVCE-50 das crianças e adolescentes, segundo a entrevista dos 49 cuidadores, evidenciou que o domínio físico foi o mais prejudicado além do cognitivo/educacional e o mais preservado foi o psicológico. A sobrecarga foi considerada moderada a grave para a maioria (55,1%) dos cuidadores. CONCLUSÃO: A dieta cetogênica preveniu o agravamento da desnutrição, reduziu as crises epilépticas e a dosagem de fármacos anticrises. Foram evidenciadas baixa qualidade de vida da criança/adolescente e sobrecarga do cuidador, interferindo na vida cotidiana e nas relações pessoais dos responsáveis. Assim, a equipe multidisciplinar no planejamento terapêutico deve também oferecer amparo e suporte técnico apropriado aos cuidadores por meio do vídeo educativo em vias de produção. ABSTRACT: INTRODUCTION: Epilepsy, one of the most prevalent chronic neurological diseases, usually begins in childhood and about 30% of these children develop seizures that are difficult to control with medication. Recurrent crises can determine intake impairment with negative consequences on nutritional status, considerable restrictions in physical, social and emotional aspects with worsening of the quality of life of those involved and burden on caregivers. Non-pharmacological interventions such as ketogenic diet therapy improve the clinical pattern of seizures, but there are few studies on the impact on the nutritional status and quality of life of the child/adolescent and on the burden on caregivers. OBJECTIVES: Evaluate the effect of ketogenic therapy on the clinical evolution of epileptic seizures and on the nutritional status of children/adolescents with drug-resistant epilepsy, estimating the child's quality of life and caregiver burden. Develop a project to create an educational video aimed at caregivers to better manage the ketogenic treatment. METHODS: A) To evaluate the effect of ketogenic therapy on clinical evolution and nutritional status, a cross-sectional study was carried out involving children and adolescents being followed up at the Ketogenic Therapy Outpatient Clinic of the Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira – IMIP, during the period from December 2015 to December 2021. Socioeconomic, demographic, clinical, anthropometric and laboratory data were collected from the analysis of the medical records. To determine the quality of life of children/adolescents and their caregivers, a cross-sectional survey study was carried out through telephone interviews where two forms were applied: Quality of Life of Children with Epilepsy (QVCE-50), which addresses physical, psychological, cognitive domains /educational and socio-familial; and the Zarit Burden Inventory (ZBI), which assesses the impact of chronic mental disorders on the physical and emotional well-being, social life and financial aspects of the caregiver. B) The technological technical product will be a video that is being elaborated in three stages: pre-production, production and post-production. The teaching strategies will be presented in a didactic sequence of recording techniques in the notebook for daily monitoring, measurement of ketonuria, weighing and proper storage of food. RESULTS: ARTICLE 1 - The study sample consisted of 49 children and adolescents, aged between 5 months and 17 years, median of 4.4 years, 61.2% male and 51.0% from Recife and metropolitan area. Participants diagnosed with low weight improved their nutritional status in six months of treatment, however, those with normal weight and overweight maintained the classification of nutritional status; dyslipidemia was a common and transient adverse effect. There was a reduction in seizures greater than 50.0% in about 70% of the participants and 63.3% reduced the dosage of anti-seizure drugs. ARTICLE 2 – The QVCE-50 of children and adolescents, according to the interview of 49 caregivers, showed that the physical domain was the most affected in addition to the cognitive/educational domain and the most preserved was the psychological domain. Burden was considered moderate to severe for the majority (55.1%) of caregivers. CONCLUSION: The ketogenic diet prevented the worsening of malnutrition, reduced epileptic seizures and the dosage of anti-seizure drugs. Low quality of life of the child/adolescent and caregiver overload were evidenced, interfering in the daily life and in the personal relationships of those responsible. Thus, the multidisciplinary team in therapeutic planning should also offer support and appropriate technical support to caregivers through the educational video in the process of production.