Tradução, adaptação transcultural e validação da escala children's hospital of philadelphia infant test of neuromuscular disorders (chop intend) para a língua portuguesa do Brasil

Abstract

Introdução: a atrofia muscular espinhal 5q (AME) é uma doença neuromuscular, genética e rara, que afeta os neurônios motores, levando à hipotonia e fraqueza muscular progressiva. Ela é dividida em quatro tipos de acordo com a idade de início de sintomas e gravidade, sendo o tipo I o mais comum e mais grave. Os bebês acometidos podem apresentar importante prejuízo funcional e clínico. Nos últimos cinco anos houve grande avanço nas alternativas terapêuticas modificadoras de doença. A associação de cuidados multidisciplinares ao uso de novos fármacos tem demonstrado estabilização na evolução da doença e o surgimento de novos fenótipos. Para isso torna-se fundamental o emprego de instrumentos padronizados de avaliação, visando quantificar a evolução de pacientes e permitir a comparação entre os estudos. Objetivo: realizar a tradução, adaptação transcultural para a língua portuguesa e validação da escala Children's Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders (CHOP INTEND) para uso no Brasil. Métodos: trata-se de um estudo metodológico, realizado após a autorização do autor da versão original da escala em inglês, uma ferramenta de avaliação com 16 itens, empregada para verificar a função motora de indivíduos com AME incapazes de manter a postura sentada. A pesquisa seguiu as etapas de tradução, síntese das traduções, retrotradução, consolidação por comitê de especialistas e teste. Iniciou-se pela tradução da versão original em inglês para a língua portuguesa brasileira, por dois tradutores bilíngues independentes. Em seguida foi feita a síntese das versões e a submissão para a retrotradução para a língua inglesa, também por dois tradutores bilíngues independentes. Após a conciliação das traduções, foi conduzida uma reunião composta pelos pesquisadores e um comitê de dez profissionais especialistas na área de neuropediatria, para análise da equivalência dos aspectos semânticos, estruturais, idiomáticos e culturais da tradução. Nessa etapa discutiu-se os ajustes dos termos e foi examinada a validade de conteúdo do instrumento em português, através do julgamento dos especialistas sobre a clareza/relevância da versão resultante. Posteriormente, foi realizado o teste da versão em português. Os escores de 13 crianças com AME tipo I, atendidos em um serviço de referência em doenças raras de Pernambuco, foram registrados por três avaliadores independentes, para averiguação da confiabilidade intervaliadores. Resultados: a escala foi traduzida com apropriada adaptação e substituição dos termos e demonstrou boas taxas de concordância. O índice de validação de conteúdo geral do instrumento foi de 0,98 e a confiabilidade interavaliadores, analisada através do coeficiente de correlação intraclasse, demonstrou um valor de 0,998. Conclusão: a versão final em português da escala CHOP INTEND mostrou-se válida e confiável para uso na população de pacientes com AME tipo I do Brasil. ABSTRACT: Introduction: Spinal muscular atrophy 5q (SMA) is a rare, genetic, neuromuscular disease that affects motor neurons, leading to hypotonia and progressive muscle weakness. It is divided into four types, according to the age of onset of symptoms and severity. Type I is the most common and severe. The affected babies may present significant functional and clinical impairment. In the last five years great advances have been made in disease-modifying therapeutic alternatives and new phenotypes have been observed. It became, then, even more necessary to use standardized assessment instruments, aiming to quantify the evolution of the patients. Objective: To translate, cross-culturally adapt, and validate the Children's Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders (CHOP INTEND) to Brazilian Portuguese. Methods: This methodological study followed the steps of translation, synthesis of translations, back- translation, consolidation by an expert committee and testing. We asked the authorization of the author of the original scale in english, an assessment tool, with 16 items, used to verify the motor function of individuals with SMA who are unable to maintain a sitting posture. Therefore we started with the translation of the original English version into Brazilian Portuguese by two independent bilingual translators. Then the versions were synthesized and submitted for back-translation into English, also by two independent bilingual translators. After reconciling the translations, a meeting was held, comprising the researchers and a committee of ten experts, with the aim of analyzing the equivalence of the semantic, structural, idiomatic and cultural aspects of the translation. At this stage, adjustments to terms were discussed and the content validity of the instrument in Portuguese was examined, through the experts' judgment on the clarity/relevance of the resulting version. Subsequently, the pre-test of the Portuguese version was carried out. The scores of 13 children with SMA type I, treated at a referral service for rare diseases in Pernambuco, were recorded by three independent evaluators, in order to verify the inter-rater reliability. Results: The scale was translated with appropriate adaptation and substitution of terms and showed good agreement rates. The overall content validity index of the instrument was 0.98, and inter-rater reliability, using the intraclass correlation coefficient, was 0.998. Conclusion: The final Portuguese version of the CHOP INTEND scale proved to be valid and reliable for use in the population of patients with SMA type I in Brazil.